2岁确诊重度脑瘫,他却"开挂"：译书谱曲还给TFboys写歌

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李管彦平家客厅的斜对角约有五米多长，可要独立走完这小段距离，对今年28岁的他来说，却是一个不小的挑战。

每天上午，他都会像雏鸭一样，跌跌撞撞地来回走。每次摔倒，妈妈都会在一旁不留情面地大声批评，敦促他必须在三秒钟之内爬起来……

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▲李管彦平在客厅坚持走路练习

1989年，在肚中才待了六个月就出生的李管彦平，2岁时被确诊为重度脑瘫，他的人生也因此变得磕磕绊绊伤痕累累。

在妈妈严厉到近乎苛责的康复训练和教育指导下，李管彦平如今的生活基本能够自理，他还考过了全国公共英语三级考试，出版了两本印画集译作，还给喜欢的音乐组合TFboy写应援歌曲。

我的愚智映托出你的聪慧，我的残缺陪衬了你的完整，世界因有你而美好，也因有我而真实。

这是李管彦平写给自己的诗。

01 出生

提前几个月降临

出生时只有两斤八两

“伤疤是一个男人的勋章”，这句话用在重庆小伙李管彦平身上也许并不适合，身上大大小小数不过来的手术疤痕，是命运在他身上留下的残忍印记。

二十多年前，七月的一个夜晚，我在妈妈肚里感觉非常不舒服。我想，此时妈妈一定也很难受，为了不让妈妈这么难受，我提前两个多月降临这个世界。没想到，好心却办了坏事，给爸爸、妈妈和自己带来这么大的灾难。

李管彦平在自己撰写的自传里，以这样调侃的语气描述了自己生命的开端。

刚出生，李管彦平只有两斤八两，直到满月时才三斤三两，于是，父母便用了谐音“杉杉”作为他的小名。

而他的本名，则是爸爸的名字“李彦”，和妈妈的名字“管萍”的合体，用妈妈的话说，是要在形式上和实体上都拴在一起。

在当时，我国正在执行计划生育政策，但这种情况他们完全可以再生二胎，不过最终李彦和管萍夫妇并没有选择那样做，“我们认真考虑了，生了二胎以后对两个孩子都不公平。”管萍说，他们决定把全部的爱放在这个唯一的孩子身上。

▲李彦、管萍夫妇翻看孩子小时候的照片

02 成长

确诊脑瘫行动艰难

妈妈辞职全力督促训练

在李管彦平1岁时，管萍从重庆长江橡胶厂辞职，在家全职照看孩子。由于早产，她意识到孩子可能带有先天疾病，但还是抱有一线希望。随着孩子慢慢长大，涣散的眼神和痉挛的四肢越来越让人担心，经过反复地求医问诊，孩子在2岁时被确诊为重度脑性瘫痪。

被确诊为脑瘫后，夫妇俩就带着孩子四处求医，重庆、四川成都、北京、辽宁兴城、河北秦皇岛、浙江金华……辗转全国各地。

手术之外更多需要在家里做康复训练，由于肢体不协调、身体痉挛，简单的动作对李管彦平来说也异常艰难。小时候妈妈训练他用筷子夹黄豆，一天能在碗里夹起三颗就算过关。在学写阿拉伯数字的时候，从1到7比较容易，但是到8时，李管彦平就很难完成，爸爸看着心急，就在一旁教他先画两个圆，或者四个半圆，再凑到一块……

而练习走路是李管彦平最大的挑战，妈妈管萍带着他走斜坡、爬楼梯，仔细纠正动作，摔倒之后就会大声呵斥。有时候严厉得让邻居看不下去，有人去举报她，有人叫她“虎妈”……

▲康复训练之爬楼梯

在家里练习的时候，李管彦平只要跟妈妈斗嘴，就会召来妈妈严厉的批评，每当这时爸爸李彦就会在旁边小声劝诫：“你少说两句嘛！”然后默默地看着窗外。

管萍只有高中文化水平，考虑到孩子不能像正常孩子那样接受比较全面的义务教育，她没有让孩子上过一天的学校，而是选择言传身教，自己教育孩子。在文化、思想道德教育和平日的康复训练上都十分严格。

▲妈妈守着李管彦平做康复训练

儿子手指无法伸展，管萍就手把手教他握杯子，重复练习；儿子两腿无法分开，管萍就抱着儿子为他开胯，儿子痛得大声哭喊，泪流满面；儿子肌肉痉挛，管萍就自学按摩技术，每天为儿子进行两三个小时的高强度按摩。

尽管引来各种非议或指责，儿子一次次摔倒也让她心里难过，但管萍从来没有动摇，“要培养起他独立生活的能力。”

现在的李管彦平身高一米六左右，体重80多斤，可以自己煮饭、煮面、煮汤圆，蒸饺子等，也可以自己洗些轻薄的衣服。

视频丨李管彦平常做的恢复训练（引体向上、爬楼梯、走路）

03 收获

获赞"神童"上节目

已出版两本印画集译作

二十多年的艰苦训练，李管彦平如今生活基本能够自理，并考过了全国公共英语三级考试，出版了两本印画集译作，目前，他正在翻译一本汉字起源类的书籍。

据妈妈管萍介绍，李管彦平在很小的时候就显露出了语言天赋。在跟记者聊天中，他可以随意切换方言或普通话，妈妈说，以前带他去各地看病，在当地待过一段时间后，他就能说那里的话了。

关于考过的全国英语三级，管萍介绍，这不光是靠自学的。考虑到他的身体条件，他们没有把他送去学校，他也没有在小学、中学上过一天学。在李管彦平十来岁时，小区里一位大学老师义务给孩子们开设英语启蒙课，他表现出了很强的兴趣和天赋。

后来，在儿子有了基础以后，管萍就抱着60斤重的他乘公共汽车、步行去解放碑附近的英语角，让他练习口语。再后来又给他报了英语培训班，进行了比较系统地学习。

▲李管彦平收到的英语贺卡

因一次偶然的机会，李管彦平结识了牛津大学出版系助教李静老师。在听说了李管彦平的故事后，李静很受感动，便把他介绍给了自己的朋友——重庆作家聂晖。

因为这层缘分，李管彦平在生活中才多了一种“从事”。去年，李管彦平翻译的两册《聂晖诗书画印集》相继出版。目前，李管彦平正在翻译谢飞东、聂晖夫妇所著的30余万字的汉字研究书籍《读字》。

有人叫他“神童”，管萍笑了，“哪有撒子神童，神经病儿童！”李管彦平也在一旁笑着附和：“这个说对了，我确实是神经上有问题。”

对于“神童”的称谓，李管彦平和妈妈都没有放在心上，但他们的故事却激励了很多人，很多病友家庭都曾慕名而来学习康复经验。

不过，通常在联系几个月之后，很多人就放弃了，坚持不下来。

这么多年来，各地媒体纷纷前来报道，中央电视台在十年前就做过他们的节目，最近又在联系；浙江卫视《中国梦想秀》栏目也找到了他们，管萍觉得说得太多，再上节目都找不到话讲了。

04 梦想

为TFboy谱曲应援歌

以后想做一名网络音乐制作人

不过在李管彦平心底一直有一个梦想——做一名优秀的网络音乐制作人。为了实现这个梦想，他通过自学，掌握了用音乐软件谱曲的方法。每周一到周五，上午和晚上要进行康复训练，下午是做翻译的工作时间，周末的时候他就沉浸在音乐当中。

他还自己作词作曲创作了公益歌曲《不完美勇气》：“这不完美勇气是你给我鼓励，你百分百努力成就我的魅力。”他也想将这首歌唱给自己的妈妈听。

此外，他也是少年组合TFboy的粉丝，他们这个粉丝团体还有一个称谓，叫作“四叶草”。李管彦平加了一些四叶草粉丝交流群，在群里，有粉丝为TFboy作了词，找到他谱曲，而他通常会进行一些筛选。

“有些词写得太肤浅，就是‘傻白甜’，这样的不行。”他会选择有内涵和深度的。目前他已经完成了其中三首的编曲和伴奏，第四首编配了一半。

▲李管彦平用软件制作音乐

“TFboy的粉丝大多数是迷弟和迷妹，还有就是‘亲爸亲妈’粉，像我这样的‘大叔粉’倒是少数”。李管彦平说，TFboy身上的一种坚韧的精神吸引了他。

和音乐的结缘，还得感谢妈妈。他在自传里说，满月后妈妈就开始在他耳边放一个随身听，播放轻音乐，试探听力和反应是否正常。而正是这个举动，无意地在他心里播下了音乐的种子。

小时候在康复训练间隙，妈妈还会带他去唱露天KTV，《青藏高原》《珠穆朗玛》等歌曲他都可以按原调完整唱下来，当时价格一元一首，后来老板给他们打五折，甚至免费，音乐让他暂时忘却了痛苦。

而在喜欢上TFboy之前，李管彦平喜欢的是李宗盛、张雨生等在他看来比较有内涵的歌手。

“比如李宗盛的《凡人歌》，表面上看起来很俗，但用词很朴实，讲的都是人生当中的一些感受，他写的就是生活，透出的是生活的阅历。”

“你我皆凡人，生在人世间，终日奔波苦，一刻不得闲。”说着，他便轻轻地唱了起来。

05 评价

笑谈自己生平遭遇

能够心域无疆，是己之福

二十多年过去了，管萍把全部精力都放在了孩子身上，他们也一直住在一室一厅的房子里，“从来没挪过窝”。有时她也忍不住回想，这么多年自己到底是怎么坚持过来的，如果从前作出另外的选择，现在会不会是另一种结果？

“当时见我辞职，同事们都以为我要下海去经商。”管萍说，如果她当时出去挣钱，凭自己的能力，相信会有一番作为的。曾经也有很多机会摆在她面前，有朋友邀她一起去做生意，她也梦想开一家中档的餐饮店，或者去做服装，但是看着孩子，最终都没成行。

挣了钱也是为了孩子，把他交给别人，别人肯定不能照顾好，到时孩子躺在床上，再多钱也无福消受。

妈妈管萍辞职后，在家里经营了一个小卖部，爸爸李彦则每天早出晚归出去上班，今年十月将退休。周末不上班时，李彦就在家照看小卖部，管萍说他没有那么多耐心守着孩子，但是他也从来没有过怨言。

在二十多年漫长又痛苦的康复训练中，李管彦平也有过叛逆，管萍拿出儿子的英语三级证书，只见上面有撕裂后修补的痕迹，她说那是有一次儿子不听话，不好好做康复训练，她就生气地把儿子引以为傲的英语证书撕烂。“绝不依着儿子的性子，一定要坚持训练。”

▲李管彦平的英语三级合格证书，右上角有撕裂痕迹

她也想过放弃，最绝望的时候她带着孩子一步步走向江中，江水淹到了李管彦平的胸口，“生，妈妈陪你一起生；死，妈妈也陪你一起死……”

▲有时母子俩会相互生闷气

正是因为妈妈严厉又细心的照顾，李管彦平才有了今日的独立生活能力。

有网友问李管彦平：“从小患病，又吃过这么多苦，你会不会觉得不幸福？”

李管彦平这样回答道：

幸福并非以物质条件衡量；不取决于是否出身名门；是否地位显赫；是否家财万贯，而是有无“觉察善、美之心”和思进之意。若有，即便身处高山峻岭，心可见明月清风；若无，虽于朱门广庭，也不过虚度时日罢了。

于我，虽身行受限，然以诗书文乐为伴，亦可观周遭事，阅世间情，而后穷天下经；可笑谈风花雪月，观河山壮丽，品茉莉清雅，赏红梅傲骨，嗅芷兰芳馨……无需脚力、车马之劳。正所谓“破书万卷远胜行路万里”。以此增智、养性，终得“心域无疆”，岂非厚福哉？

END